Me llamo María José, soy mamá de Pilar, una niña con Atrofia Muscular Espinal. La “AME” es una enfermedad neurodegenerativa que se conoce por la gran debilidad muscular y progresiva que provoca; esa debilidad impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que se realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar. Justo cuando Pilar iba a cumplir su primer año de edad, nos llegó un diagnóstico positivo como un cubo de agua fría, porque te quedas así, congelado, parado, bloqueado,….. ¿y ahora qué? Pues ahora, desde ese momento, la vida da un giro de 180º, hay que adaptarse a lo que se presente y seguir siempre adelante, todo es lento, es una carrera de fondo, con altibajos, por supuesto, pero, cada logro, por muy pequeño que sea, es una fiesta. En este momento es cuando empezamos a conocer a FUNDAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal, compuesto por un gran equipo y por muchas familias y pacientes dispuestos a ayudar, a colaborar, a luchar, informar, colaborar con investigaciones,…. lo que haga falta para avanzar y ayudar a todos los componentes de la familia AME. Gracias a FUNDAME conocimos a otras familias a las que poder preguntar, aclarar dudas, compartir ideas, inventos,….. es por eso que familiares y amigos de Pilar y de nuestra familia se han volcado en varias ocasiones inventando cosas que vender, eventos que realizar, ideas para recaudar, o simplemente han colaborado con su ayuda para poder llevar a cabo la idea elegida en cada momento, para poder aportar nuestro granito de arena a esta fundación que está luchando tanto por todos los aspectos que rodean a la enfermedad. Y por eso último estoy aquí, Carolina es una de estas maravillosas personas dispuestas a colaborar. Ella va a presentar su nuevo libro “Tú tienes el poder de crear tu vida, aquí y ahora” y nosotros acabamos de meter en cocina una nueva idea, venta de llaveros, y hablando y hablando me propuso comprarme los primeros llaveros y regalarlos junto a su libro en la presentación, así algunas personas más podrán conocer lo que es esta enfermedad y la fundación. Muchas gracias por tu apoyo, Carolina. Que tengas mucha suerte en tu andadura de escritora. Un abrazo.